2024. 2. 18. 17:57ㆍ생활 정보
희귀 질환자 의료비 지원사업은 희귀 질환자 중 저소득 건강보험 가입자에 대하여 요양급여 본인부담금 및 기타 특수항목을 지원하는 사업으로 올해부터 의료비 지원대상을 1272개(이전 1189개)까지 확대하고 특수식 지원이 추가되었는데, 질병관리청의 자료를 통해 변경 사항을 알아보겠습니다.
지원대상
- 저소득 건강보험가입자 중 희귀질환 산정특례에 등록된 자
- 건강보험 가입자 중 기준중위소득 50% 초과~120% 미만(소아청소년 130% 미만)인 자
- 특수식 등 기타 특수 항목은 의료급여 및 차상위 포함
지원내용
- 요양급여 본인부담금(산정특례 등 건보가입자 혜택 적용 후 잔여 비용)
- 특수식이(특수제조분유, 저단백즉석밥 등) 등 기타 특수항목지원
- 본인부담액 상한제 연간 최대 87-1,050만 원 (급여)
- 재난적 의료비 지원 5,000만 원 (급여 및 비급여)
| 구 분 | 건보 재정 | 환자 부담 요양 급여비 | 비 고 |
| 국민건강보험 | 40 ~ 70% | 30 ~ 60% | 건강보험가입자 소득수준 무관 |
| 희귀질환 산정특례 | 90% | 10% | 건강보험가입자 희귀질환자 소득수준 무관 |
| 희귀질환자 의료비지원사업 | 산정특례 등 건강보험 가입자혜택 적용 | 동 사업 (잔여 비용) | 건강보험가입자 희귀질환자 기준중위소득<120% (소아<130%) |
신청방법
- 온라인신청 : 희귀 질환헬프라인(http://helpline.kdca.go.kr) 홈페이지
- 방문신청 : 희귀 질환자의 주민등록지 관할 보건소
대상질환
- 연도별 대상질환수(자료출처 : 질병관리청)
| 구분 | 2019년 | 2020년 | 2021년 | 2022년 | 2023년 | 2024년 |
| A. 대상 질환 (희귀질환) |
926개 | 1,014개 | 1,086개 | 1,123개 | 1,165개 | 1,248개 |
| B. 대상질환 (중중난치질환) |
24개 | 24개 | 24개 | 24개 | 24개 | 24개 |
| 계(A+B) | 950개 | 1,038개 | 1,110개 | 1,147개 | 1,189개 | 1,272개 |
- 희귀 질환관리법 제정·시행('16.12) 이전 경과조치 규정 대상 질환(24개)
수행기관
- 전국 17개 시도 및 258개 보건소
- 국민건강보험공단은 의료비 지급 위탁을 담당
지원대상 확대 및 재산기준 개선 변경사항
1. 의료비 지원 대상질환 확대
- 내용 : 국가 관리 대상 희귀질환 신규 지정에 따른 의료비 지원 대상질환 추가 (1,189개 → 1,272개, +83개 추가)
- 지원대상 : ‘희귀 질환 산정특례’에 등록된 저소득* 건강보험가입자 * 기준 중위소득 51%~120% 미만 (소아청소년은 130% 미만) / 특수식 등 일부 기타 특수항목은 의료급여 및 차상위 포함
- 지원내용 : 요양급여 본인부담금(산정특례 등 건보가입자 혜택 적용 후 잔여 비용) 및 특수식이(특수제조분유, 저단백즉석밥등)등 기타 특수항목지원
2. 특수식 지원 대상질환 확대
- 내용 : 희귀 질환 특수식 지원 대상에 혈당 유지를 위해 특수식 지원항목(옥수수 전분) 신설
- 지원내용 : 탄수화물 대사 질환인 당원병 환자를 위해 혈당 관리에 필요한 옥수수전분 구입비 지원
- 지원규모 : 연간 168만 원 이내(1명당)
- 지원대상 : 의료급여 수급권자, 차상위본인부담경감대상자, 건강보험가입자(소득재산 기준 만족하는 자, 18세 미만은 소득재산조사 미실시)
| 지원항목 | 지원 금액 | 지원대상질환 | |
| 기존 | 특수조제분유 | 연간 360만원 이내 | 고전적 페닐케톤뇨증(E70.0) 등 28개 질환 |
| 저단백 즉석밥 | 연간 168만원 이내 | ||
| 신설(24) | 옥수수전분 | 연간 168만원 이내 | 글리코젠축적병(E74.0) 등 9개 질환 |
| 상병코드 | 지원대상 질환명 | 비고 |
| E74.0 | 간인산화효소결핍 | 옥수수 전분 지원 불필요한 질환 제외 |
| 글리코젠축적병 | ||
| 글리코젠축적병 1b형 A | ||
| 글리코젠합성효소결핍 | ||
| 안데르센병 | ||
| 코리병 | ||
| 포르브스병 | ||
| 폰기에르케병 | ||
| 허스병 |
3. 환자가구 및 부양의무자가구 재산기준 개선
- 의료비 지원 수급자 탈락 최소화 및 사각지대 저소득 희귀 질환자지원 강화
- 재산 산정 지역구분 개선: 3 급지 ⇒ 4 급지
- 재산기준액 최대 2.5억 상향
| 현 행 | 변경, 2024년~ | 비 고 | ||
| 지역구분 | 기본재산액 | 지역구분 | 기본재산액 | 기본재산액 공제액 상향 조정에 따른 재산기준액 최대 2.5억 상향 |
| 농어촌 | 2,900만원 | 기타 | 5,300만원 | |
| 중소도시 | 3,400만원 | 기타 | 5,300만원 | |
| 광역 · 세종 · 창원 | 7,700만원 | |||
| 경기 | 8,000만원 | |||
| 대도시 | 5,400만원 | 광역·세종·창원 | 7,700만원 | |
| 서울 | 9,900만원 | |||
기타 사항
- 희귀 질환자 의료비 지원사업에 대한 보다 자세한 내용은 '희귀 질환헬프라인' 누리집에서 확인 가능합니다.
질병관리청 희귀질환 헬프라인
helpline.kdca.go.kr
- 자료출처 : 질병관리청